Linda的快樂人生

本周一,8/13,同學從台東來和信掛乳房外科初診,我在和信陪她一天.

這是我高中同學,我們住在一起三年,所以情如姊妹,即使大家很少見面.
前些天同學來電說已於7/31在台東做完右乳部分切除,但玩全沒做淋巴結的檢查,還有其他疑慮,所以北上和信.
8/13在和信看完同學帶來的相關病摘和影像檔,發現同學的可疑點是在右乳右側三點鐘方向,由外往內走,主要有兩個群落,但開刀卻似乎只切靠外那一部分,靠內那部分並未切除.

於是再做擴大乳攝,超音波.....等等.因為同學剛開完刀,本來做乳攝就很痛了,如今的痛真的無法形容,而因為位置難照,共照了四次才搞定,(同學一直說他要全切,是否可以不照?)

今天來看報告.果然,當時切了7公分長,本可涵蓋兩部分均切除,但醫師卻只拿下一半的病灶.另外,終於明白為何那天那麼痛還堅持要照到,害同學痛了四次,因為醫師由同學帶來的影像中發現內側有一稍微模糊處,懷疑有問題,所以

昨一夜莫名睡不好
今早又得回和信報到
粉累累累累累累累累

一早發現傷口上有一丁丁小黑點
摸著還刺刺的
好啊! 原來是沒吸收的線頭在作怪

不過既然都掛號了
還是去看看老大是否要幫我處理掉

老大說
等線頭再冒出長一點
我可以自己拉出剪掉
好吧
手癢的我肯定不會忍太久滴

我就趁機問起我的頭痛問題和正子報告
我頭痛已逾一周了
這位老大的優點就是
會站在病人的角度思考問題
再細心一一解說清楚
說話也不會像沒逗號的念經一樣(如同美女醫師)

於是
我們就決定兩個月後做腦部MRI
我又趁機將原來的骨掃排在同一天
那一天又要看泌尿科
時間真是精打細算啊

原來那天的放腫門診我就將它延後了
到時報告出來
可以同時讓神外和放腫兩位醫師看
又可以不用再看到美女醫師的臉色
真好

這樣的安排
挺滿意的~~~~

今天跟美女醫師有約,看正子報告,也要沖管路.沒專車,必須搭捷運.

在捷運上,我痠痛毛病又發作了,這次輪到左手做莊.

從肘關節到手指,感覺像骨頭的酸,酸到幾乎飆淚,沒有方法可以讓它舒服點,該怎麼形容?酸到最深處最極限嗎?好像有痛的感覺又好像只是酸.

到診間等候時,卻變成從上臂開始到手指了.

美女老大進來,先說正子結果,肺部一點點,不大,其他也都還好......(神外有說肚子?)

我問美女老大有關我的痠痛,感覺比化療期間更嚴重了,是否跟化療藥物有關(已經間隔5個月了)

美女老大說不是,建議我看骨科,但他開了消炎止痛藥給我.......

現在可以確定的是 : 血腫科說不是他們的問題 ,骨科、神內、神外也都舉白旗投降了........

那我現在該怎麼辦? 有時腳已經不能走了,手痠痛到連一張悠遊卡都拿不住,看來又是要自救了.只是我還沒找到方法解決........

領藥前,我不經意看了一下領藥單,上面一般都是簡單敘述病情與處置.這次比上次多了許多行,仔細看,除了寫這次正子結果外,又多寫了一段怪怪的東西~~~~

首先看到未來計畫 : 預計12月做乳房超音坡和骨掃.( 可是我目前已排定10/1做骨掃,她忘了嗎? 既然正子沒事,我或可延期到12月再做, 還是等看完下次10/2放腫科追蹤時再問好了. )

addendum

Patient called in on 2012.6.29 asking why the cost for bone density exam costs $2200 where other hospital costs $600 only with the same machine and also for two parts.  Patient herself is a nurse at ****醫院.  She also asked for self-paid PET-CT exam on 2012.6.29 for fear of having distant mets.

她詳細記錄我說他們的骨掃比人家貴和我自己要求做正子的事情就好,還特別註明我是哪裡的護士,感覺她好像很不爽~~~

現在我終於知道她進來一直在敲鍵盤是在寫什麼了.......,怪不得從來都沒空碰一下病人或停下來正眼瞧病人.

真的很忙!!

開完刀了,花了5000元.
實際開刀時間半小時而已,
但綁壓脈帶真得很痛,
綁到瘀血了.....
雖然老大幫我用25號針頭打麻藥,
但因在手腕內側超敏感部位,
還是咬牙切齒......

又改回泰莫西芬了.........
該開心還是.........
還好我復乳納已停吃4天了,共吃了17天.

自費後天做正子,
今天已繳了38500,
心在淌血.....

7/6看了神經外科陳一信的教學診.

首先又針對頭部問題詢問了一番,

陳醫師不苟言笑,旦說話條理分明.

針對這問題仔細的說明他的見解.

(血腫,外科,神外,三個醫師果然都帶給我不同的感受與看法.)

他說: (分成1.2.3.一一說明,非常清楚,且面面俱到.)

1. 我百分之八十以上認為是轉移,當然無法確認,除非切片.

2.切片三種時機,一種是醫師自己非常想確認是否為轉移.

3.另一種是病人自己堅持想弄明白是否為轉移.

4.第三種是它一直長大,有症狀或太大,有必須切除之必要性.

但是,因現在很小,它又在頭骨之內側,不是在外側那麼簡單,

費盡心力鑽洞,有可能沒拿到,白忙一場,且工程浩大,並不值得.

況且,其他地方若有轉移也不會是從這裡轉出去......

~~~~~所以我們一致認為繼續觀察,做未來之比對.

他也承認,若未來持續長大,取出後證實為乳癌轉移,

也代表我的化療完全無效..............這是我最恐懼的....................

後來我們討論我的雙手"腕隧道症候群"

我擔心再拖下去,神經全壞死,到時想開刀也沒用了.

現在已經嚴重影響生活了.

他說,傳統刀傷口很大,比較痛,自付額10%,

而另一種需要多一筆自費3000,購買一種刀子,

因為刀子是Ｄisposable,(到時候如果記得,將刀子要回來.)

這種刀長得很像鐵軌,成＂工＂字型.

傷口很小,從傷口處將刀子伸進去,

神經壓在工字的下面,而皮膚在工字的上面,

中間一豎的兩側為韌帶,將韌帶割開即可.

所已決定下周三開刀,趁兒子在,應可當我的貼身助手,

或可稍稍解除我生活上的不便之處.

陳醫師離開後,我才想到要看E2 和 FSH的報告.

就請護士讓我看一下電腦,

結果,E2 <10 (停經前30~400; 停經後0~30)

看起來很像停經了,

而FSH為20 (停經前<40; 停經後40~160)

看起來又像未停經,

而復乳納的副作用會造成動情素Ｅ2缺乏.........

所以,難道我的醫師用錯藥了？？？

我應該未停經,

化療前我的經期本來都非常正常的.............

這下我真得很煩ㄋㄟ,

個管師要我等9/19回診再跟血腫美女醫師討論,

太久了,我想現在剛吃到第17顆藥,明天開始不要吃,

週一掛號問清楚......

否則真的回不去了........

所以,

我真的不知道該不該胡里胡塗,完全信任醫師,

還是像這樣,操不完的心.........

那天跟個管師說換醫師的想法,

她說,這位美女醫師真的很認真,凡事都不假手助理,

只是態度比較不夠親和,

還說她已經改很多了..............

唉！其實她也沒明顯醫療疏失,

說真的我也覺得不好意思,

怕她被上面約談,

所以我就算了,

反正,以後我自己想辦法適應她吧！

如今要跟她討論這藥物問題,

我心裡還是有點壓力滴～～～～～

7/2 輪到外科追蹤,先看6/19的首次常規追蹤檢驗報告.
BUN 12,  Cr. 0.81,   Aik-P 83,   AST  50 , LDH  247,
大致尚可.

心想,就頭骨那顆小玩意兒,換個醫師問問,
乳外這位醫師喜歡輕鬆對話,偶爾開開玩笑,
他說左側頂骨有一個,但又太陽穴裡面的腦組織也有,
(難道我誤會骨科了)
他還讓我看電腦上的判讀報告,果然有"Right"字眼.......
他說,這都是神經外科的權限範圍,建議我掛神外.
呵呵,我正有此意,只是血腫醫師都沒這樣建議.....
(多聽一個醫師的意見果然有不同收穫)

然後我問,我覺得應該未停經,為何改復乳納,也沒抽血確認.
(依據健保給付標準,化療前未停經,也未達60歲,需抽血確認才有給付.)
外科說,對ㄟ, 怎沒抽血?這樣費用須由醫院自行吸收.
而我的煩惱是太早用停經後的第一線抗荷爾蒙用藥,
沒抽血確認,萬一用錯,就回不去了......
(台大張金堅說無法用回去,會亂掉.)
所以就在7/2補抽E2(Estradiol) 和FSH.
7/6看神外時順便看報告.............

而現在吃復乳納有非常明顯的骨質大量流失之虞.
我這次做得骨密竟然很標準,
Normal Bone Density
( T score≧-1 S.D. of normal young adult mean value )
難得身上還有非常健康的一面,真不想也遭破壞,
我挺得意的呢!!!

真不知現在一直吃下去,未來是否要後悔?

唉！
剛去電和信,詢問有關骨掃價錢,櫃檯態度很強硬,雞同鴨講,一直說這是健保局......,我努力告訴她不關健保局的事,氣死了！

接著就叫我的老大打電話給我,老大劈頭問我是否對自費價錢有意見,如果覺得貴,我可以到外面做........,並強硬的告訴我醫院就是這價錢沒錯.

我不信他們聽不懂我的意思,只事都要雞同鴨講.........

OK! 既然老大出面了,我趁機問她,我骨掃發現頭骨轉移至今,一直很擔心內臟器官是否有轉移,請問是否排個CT或MRI的檢查？或是需要我自費做正子我也願意.

老大仍然用同樣冷硬帶著憤怒般的口氣,很快的說：如果你自己覺得需要做,你要自費正子我可以開給你.

掛完電話,我腎上腺素急遽攀升..........我氣到快炸了,誰快來幫我消火？？？？？？？

100/7/27乳癌開刀

101/2/2  打完最後一劑化療

101/4/3 開始吃Tamoxifen

101/4/6 最後一次放療

101/4/11 血液腫瘤科:全身骨掃

101/4/30 血液腫瘤科:骨掃報告左側頭頂有腫瘤

101/6/4 骨科:排頭頸做MRI

101/6/14 神內:MRI報告再次確認

101/6/19 首次定期追蹤 乳攝+胸X光+抽血CEA及肝腎功能等

101/6/20 血液腫瘤科:停Tamoxifen改吃Femara.............這是預防之治療

101/6/22 神內:做雙手肌電圖,證實神經受損,雙手須使用護木.

                 因吃Femara自費2200做骨密. 下單從美國買鈣片與Vit D.

神內馮淑芬真得很好, 從血液腫瘤科問不到的答案,竟然都在這兒獲得耐心回答,雖然今天她只是幫我判讀肌電圖,處理我雙手麻木問題.

對於和信幾乎都不做正子,問過內部人員,他們都有同感.

而我擔心除了骨頭轉移之外,其他身體內部是否仍,有轉移? 馮醫師認為可以做腹超來確認,她說我胸部X光OK,至於我希望做正子的心情,他也認為若不放心,而本科醫師無法安排健保檢查的話,可以考慮自費來做.

因為她是神經內科,這些還是需要血液腫瘤科來或放腫科來決定.

7/2看外科時再問問吧!

由於頭部轉移問題,今天由個管師幫我加掛回腫瘤科跟美女醫師討論.

因已屆可能停經年齡,由於轉移已經開始,美女醫師於是幫我改藥,現在開始吃Femara復乳納了.

這藥多了一個骨質疏鬆的危險,建議我每天補充500mg的鈣片和400IU的VitD.

為此,後天要自費做一次骨質檢測$2200.

昨天是第一次療程結束後的追蹤,乳攝和胸部X光和CEA及肝腎等的抽血,這些結果和骨質檢測結果將於7/2回診外科時一併看結果.

今天是泰利雙颱襲台,全台陷入豪大雨的空前危機,還好台北現在只是下著不大的雨.南部地區雨量已經很驚人,希望災情不要太大.....,今天門診是中午12點,本來都會Delay,老公到11:38分才帶我下樓,剛好個管師來電,要我別遲到,老公只得開快車趕趕趕,剛好準時到達醫院.可能因為今天中南部的病友無法來看診吧!

美女醫師一向酷酷的,沒什表情,今天看了我的頭部MRI和Bone Scan,難得皺起眉頭,說:已經開始跑了.....,我看他的神情,心裡也開始有點不安,因為從認識她到現在,這是第一次看她如此凝重.

新藥明天開始吃, 等一下就去藥房買鈣片和D回來吃吧! 我從來不吃健康食品的,買這些東西還真沒經驗.

今天因手麻看了骨科

結果又是抽血又是照X光

還排了6/4頭部核磁共振

對於上次骨掃的結果再詳細問一下

確認左側頭部有兩點....

好吧!6/14看結果就知了.

現在還是先不去想他,

只是今天跟俞秀,農婦 在醫院時,

我跟農婦聊得正起勁,

俞秀在結帳,

我們兩根本沒在注意他,

突然從櫃台小姐口中說出4500元的聲音,

唉!我們兩個還真有默契,

突然都衝到櫃台(我們可能真的都很愛錢),

問為什麼要自費那麼多錢?

結果因為醫師不知可能有問題的部位在哪,

所以一次排的CT是從脖子以下都做,除了四肢.

若分次做,則不必花錢,

但要每次打顯影劑再照,

還是這樣一次處理比較好吧!

平時我們三人都不會帶太多錢在身上的,

幾乎都幾百,最多一張千元,

沒想到農婦說他今天一個不小心身上正好有5000,

呵呵 怎會哪麼巧?

連提款都不用.

醫師跟俞秀說,

頭頸先不照,把機會留給別人,

而我正好照頭頸部......

我是左側開刀

所以這些日子一直苦惱左手淋巴水腫問題

而右手也來湊熱鬧

一直手麻

今天睡醒整個更麻了

原來不麻的食指也麻了

照照鏡子

發現右側鎖骨末端凸起,

輕輕按一下

最近這裡一直有點痛

今天更痛了

實在不知骨頭凸起跟手麻有何關係

撥個電話給個管師

順便問他上次骨掃腦部的新發現

他說確實有發現異狀

要追蹤

至於右手問題她幫我掛了骨科

這兩天才因為約好一起回和信

把23的沖管日子改到24

沒想到骨科也掛在24早上10:40

很完美的時間

希望看診結果也很完美

希望我的右手別遺棄我

我保證以後會善待她啦

今天真累

老公凌晨就去釣魚了,我想我可以獨立了,今天自己搭公車去醫院.

今天先做陰道超音波→看婦科(帥哥醫師)→看胸腔內科→做肺功能檢查→頭部X光Water's view→看血液腫瘤科→沖管路(提前三天順便做).

早上6：50出門搭公車,雖是站著,但只有四站,剛下車時卻很難走路,腰部以下完全痠痛,我以為我好很多了.

接著搭捷運,因為我坐在博愛座上,一路上戰戰兢兢的,好險沒有老人上車,一路上都能坐著.

忠義站下車後,再慢慢走到醫院,走路似乎比較OK,只要不是站著不動.

接著展開一整天的行程.

在看婦科王帥哥醫師時,我說我從昨天開始就明顯的沮喪到不行,直到今日,努力自救仍無效,這是我這輩子第一次感到可怕又莫名其妙的沮喪,完全無法將自己拉出沮喪的泥沼中. 帥哥醫師告訴我,有12%~13%的人會有此現象,曾經有人因太嚴重不得不停藥.....而我,沒有別的藥物能選擇,除非停藥......,我說,我盡量努力看看,我不能停藥啊!!

下午的血液腫瘤科,美女醫師說我的骨掃有異樣..........

頭部.......左側.........有亮點.......目前還沒症狀,再追蹤........

我真的沒聽清楚,究竟正確位置,?何時再檢查?做什麼檢查?還沒症狀所以沒事?..........

其實當時的我有點暫時失去意識,但我還能結帳,搭接駁車,搭捷運,終於回到家,已經下午四點半了,才發現好餓好餓..........

想找個人說,不知要跟誰說,看看手機,又收起來......

老公來電,我問他釣魚成績如何.........

好累,我只想休息.........

今天因為痠痛問題回血腫科,

只是想要醫師告訴我說沒事,慢慢會OK,

只想確認......

沒想到卻要我現在就做骨掃.....

這樣可不好玩.....

這檢查並非超音波,多做也沒傷.....

我想,剛完成療程,應該沒事吧!

現在就做會不會太早了....

但 既然他都這麼決定了,

難道我的情形有這麼"特別"

這可不好玩...

~~~~~~~

又看了泌尿科,

上次腎血管瘤是在開刀前檢查的,

如今經過化療不知有沒變小?

醫師說若需處理就以栓塞法.....

回家時搭捷運,

轉公車點正在我任職的醫院附近,

心情悶悶的(又下著讓人心煩的雨)

就走回去瞧瞧........

剛好碰到"仙女"專科護理師.....

他卻叫我回來找整外的陳醫師(整外ㄝ??),

說 栓塞法不要貿然做,

因很多例子.....

~~好煩哪!!先去洗個澡清醒一下吧!!

~~~~~~~~~之後~~~~~~~~~~

決定了,還是信任和信吧!

到時再把這些疑慮跟醫師討論就好.

再問問是否須做MRI確診.

今天看放腫科

鄭醫師說可以開始吃Tamoxifen了......

我的漫長抗癌之路就此展開!!

我問鄭醫師

為何我最近全身筋骨痠痛嚴重

他說.....有些人有這情形

可能持續半年一年或更久......

啊!!!!!

難道我就是"有些人"中的一個

感覺我就像殘障同胞了(只是沒殘障手冊)

所以

我就要求開一些B6來吃

這是自費的

以後還有需要就自己去買就好

希望這種後遺症別跟我太久

今天一早一樣趕8:30的電療

今天已是第22次

只剩9次了 好開心

車子開到新五路二段等紅綠燈時

突然從後面被撞了

我的頸部因突然的劇烈撞擊而感到疼痛

下車後發現是一位國中女老師開的車

她說因在背東西而疏忽....

我問他有沒買保險 她說有

我請她與保險公司聯絡

老公則負責報警....

結果她說沒帶手機

我只好把手機借她

她又說她的電話都在手機上

沒辦法聯絡保險公司....

原來她說非得聯絡業務員不可.....莫名其妙

我真的有點心煩了...

我請她拿出保險證

告訴她直接打到保險公司即可

在等警察期間 她打了一堆電話

我想應該連絡完了吧!

她竟說 還沒..... 

那剛才打一堆電話都在幹什麼呀?

我很心急 只好幫她打電話...

在等待期間 她開始問.......

先問老公 你在做什麼?

老公沒好氣的說:我們趕時間要去和信....

接著這位女士竟然像問祖宗八代似的問個沒完.......

弄得我都不知該怎麼回答

很後悔回答了第一句

沒想到後面就沒完沒了了

這還是我第一次碰到這樣的人

問我:哪裡的癌?有開刀嗎?何時?現做什麼治療?有吃生機嗎?都怎麼吃飯?在哪裡上班?住哪裡?化療會不舒服嗎?怎樣不舒服?.....

問老公:在哪裡上班?怎麼會在那兒上班?做幾年了?......

還好沒從我出生問起....  ....  ....

短短的時間裡問了一大堆,真敗給她了.....

等警察處理結束時已經9點多了

心想已過了時間

只怕今天得曠課了

卻發現手機沒電了......

用老公的手機打了好幾通電話才聯絡上醫院請假

可是早已超過時間了 真不好意思

這是我生病以來第一次曠課呢

而且明天開始得搭計程車了

一天來回要700元  真心疼.......

還不知車子要修幾天?

好像又開始上班了

早上跟著上班族享受塞車之苦

每天刷卡電療

前幾次都由兩位帥哥服務

每次做完電療

他們都會把我從檢查台扶起來

真的很貼心

因為我自己還真的爬不起來

不知別人是否也爬不起來??

可是 今天是一位原來的帥哥和另一位新面孔的美女

做完時   美女說    "好了喔"

我一邊整理衣服一邊思考怎麼爬起來

她很快又不耐煩的說    "好了喔"

這下我真的有點不好意思了

可是我真的不知如何爬起來

還好 帥哥立刻趕到 扶我起來

~~~

上車後 我想 有些人明知別人有困難卻裝不知道

當然大都不會被批服務態度差

但  我想她心裡應明白我的困難

只是 就是要假裝不知道吧!

唉!

~~~

上車後

老公說" 很多女人會有這種 ~冷感~ 的態度,但男人不會"

接下來 我們就一路爭執到家......

不過 真的嗎?

今天應該要很高興的,因為今天打完紫杉醇就要進入放療了,

WBC5900,有努力吃還是有成績的,

但還是拿了三針Granocyte回來,因為醫師還是擔心最後一次血球降太低.

放腫鄭醫師年紀比較大,有很好的老醫師那種溫和的感覺,感覺很好.

他溫和的告訴我,未來我不只要吃五年的荷爾蒙治療劑,至少要吃九年........

原來我都是自己看自己的報告,大約知道自己不佳的情況,但外科和腫瘤科醫師都不肯說什麼........

所以我一邊擔心一邊懷抱希望.

但今天好心的鄭醫師,仔仔細細的告訴我整個病情了.......

我是第三期,但卻是最惡性的,復發機率極高................比起三陰性,確實更嚴重更危險........

至少要吃九年的荷爾蒙治療劑(若能活久一點)...............

我那自我安慰的心情整個破碎........

雖如此,我是非常感激鄭醫師的.病人有知的權利!!!

我確定要認真規畫了......

首先,活一年就是賺一年!!

錢還是要守住,也許我能活超過兩年,三年,五年,甚至能把九年的藥都吃完.......

其次,還是奢望能活過兒子大學畢業,當完兵,進入社會........

但還是要有面對現實的心,努力在不多的歲月裡好好活著,

另一方面,可以完成的夢想就盡量去完成!

就這樣,謝謝鄭醫師,詳盡的告知病情!!!!

上次紫杉醇因只打8成藥量,所以幾乎沒有不適,

這次要求打全部劑量,

果然,5號打,今天第4天終於開始痠痛了.一樣從指甲開始.

這幾天也一直好累,幾乎都在睡覺.

今天睡到中午,雖然走路很辛苦,卻堅持要出門到樓下走走.

雖然今天電腦顯示台北有17度,但是風好大,整個陰天,還是要很小心.

已經好久不見陽光了.

女兒最近發情,可是堅持不要我的安撫,總是期待老公的安慰,

果然異性相吸.......

好累,好想再上床,才起床不到4個小時就撐不住了,

還是下樓去,以免又倒在床上,

雖然移動步伐真的很困難......

這是一場意志力之戰.......

上次紫杉醇前就咳了,從10/29到現在,痰仍很多,聯想到不斷冒出的泥漿.....

可能真的會有肺炎的危機了.

生病到現在,第一次覺得害怕的就是痰的問題了.

讓我有生命受威脅的恐懼感,

昨天掛了號,今天下午要回去看胸腔科,希望有救.

上次手指脫了一層皮,這次換腳趾皮了.

這次如果沒有痰的問題,

可能因為只打8成的藥,

只有痠痛問題,

但今天開始打血球刺激素,

更痠痛了.

今早晾衣服時,才掛兩件手就痠到不行.....

儼然符合殘障資格了.

下午得自己搭計程車去和信了,

外面下著雨,

我真怕把自己裹得太胖(原來就胖8公斤了),

下樓萬一跌倒爬不起來......

希望不要叫我住院.....