Linda的快樂人生

白血球8800,咳嗽仍未好,美女醫師說不能再吃感冒藥了,但要打三支白血球生成素Granocyte 250mcg.所以我就領藥回來了,順便跟化療室護理師要了幾片酒精棉片,到時自己打就可.

今天點清蒸鱸魚,卻發現手沒力氣拿筷子了,為了要先把刺都挑出來,筷子一直拿不住,費了好大的功夫才搞定那條魚,終於可以拿湯匙吃完這一餐,感恩ㄋㄟ.

回到家又開始打掃,為了寶貝女兒,現在開始每天得好好打掃才行.

一直以為真的痛是沒力氣發出呻吟聲音的.現在覺得可能錯了.

疼痛持續著,沒有間歇,越來越無力感,忍不住在呼氣時出現小小聲的呻吟聲.不發出聲音反而較辛苦,呻吟之後感覺較放鬆一點.但如果刻意大聲呻吟其實更費力.

現在終於明白呻吟的意義了.

自從第四次小紅莓的失眠症候群之後,起床時間都變成早上4點半到5點之間.

今天5點起床,雖然昨晚11點多兒子打電話來問一整張急救考題,老公在12點前也來電不回家,後來約1點多才睡,仍是這麼早起.

早上也變成胃口最好的時段,先在爐子熬煮紅棗銀耳湯,吃掉兩個奇異果,半顆白柚,一盤凱薩醬生菜沙拉(我一直無法禁止生菜沙拉的誘惑),又喝一杯豆漿,5個小籠包,......吃得真不少,只是我知道白天到晚上我就不會有食慾了,昨晚煮的湯麵我分很多次吃,終究吃不到半碗.

感覺紫杉醇比較毒吧!那種全身跑來跑去的痛,渾身乏力,每個指甲都像要掉下來一般,隨意抓一下,皮膚就很嚴重的抓傷,幾天都不好,以前這樣抓一下根本看不到任何異樣的.

當基本生活自理都變得很辛苦時,意志力真的變得很差,心情很難維持OK的狀態,脾氣變得很大,不過都只能跟自己生氣,整天也只有自己一個人在家,任何事情都要自己完成,才發現簡單的生活並不簡單.剛下去丟垃圾就很不容易了.

再申請一次延長病假,院長又叫人告訴我,要我回自家醫院打化療,這時候滿腦子想的也只是要賺錢吧!我已累得無力說什麼,也懶得思考.看到同事白天班目前護病比為1:17(即一個人照護17個病人),所謂血汗醫院到底指的是私人醫院嗎?署長真的不能再隨便罵其他醫院了,否則真會被攻擊.這是血汗+冷血的醫院.

保險理賠終於要下來了,就買間房子當我此生的紀念吧!

如果有來生,能否不要受苦,我其實很卒仔,很怕辛苦的.

放療後就沒資格再泡湯了,是否該趁放療前去泡個湯呢?

體重多了6公斤了,悲慘.

下午另一副作用來報到了: 拉肚子! 本以為今天疼痛有減輕,可以去買點吃的,卻開始腸絞痛,不停的瀉,更別想出門了!

上週四打了第一次歐洲紫杉醇後,等到週日才見發威.

口腔一直要破的樣子,打小紅莓時完全沒這問題,沒想到現在才出現這問題. 只是一直瀕臨破口邊緣而已,可能因為我小心翼翼的照護著,目前為止仍未讓她得逞.

全身骨頭的痠痛才是重頭戲吧!所以最近連上來寫功課都很困難.

從頭,鼻骨,頸,肩,胸骨,,脊椎,腰,骨盆,到手指末梢,腳後跟與腳趾關節無一倖免.

因此,坐也困難,站也不易,走路勉強像七爺八爺般的挪動著我那肥滋滋的身體......好處是大家看到我都遠遠讓開(我看來是怎樣???)

週日就先吃一次止痛藥(Ultracet 37.5mg  2顆),劑量其實不輕,但總算有點效果.

昨天也吃一次,今天還是吃一次好了......因為沒水果了,好想下樓去買,吃完也許走得下去.

這種痠痛該怎麼形容呢?好像每吋骨頭都有人用小鑿子不斷的敲......(突然聯想到鬼片~~~)

妹有事來,看到我只說" 你注意一下體態好不好,那姿勢真難看....."   

此刻的我,心裡卻在思考  :  如何抬起這隻腳,穩穩的走出艱難的下一步,

不會癱軟在地..................

這次也真奇怪,整天想睡,可是怎麼睡都還是很累,還很好睡呢,一上床馬上睡著,完全沒失眠問題了.

剛出去買東西,才一點點路程,卻幾乎走不回來,第一次覺得快哭出來了,真怕走不回來,這樣的天氣卻走到喘不過氣來,滿身大汗.............

這次胃口差,吃得真少,沒想到小白還有 6100.

今天回診,因咳嗽未好,全身又疼痛,美女醫師說不能打紫杉醇,怕我會受不了.開了感冒藥和止痛藥,決定延期一週再打.

也好,我也很擔心.

回家睡了一覺.黃昏醒來,卻發現又開始頭痛了,剛才竟然又打噴嚏,難道又一個新感冒開始了嗎? 唉!好累,頭暈頭痛,腸胃道也很不舒服,噁心,沒胃口,胸悶,喘.......

一不舒服心情就不好,怎麼也睡不著,一直胡思亂想......好想兒子,卻遠在台東,我沒體力去......

心情開始灰色了......

明天有陽光嗎?聽說曬太陽可治療憂鬱症.......

今天睡不著,起來再看病理報告,我是屬於第三級,5年存活率較差.              

其實我都故意要忘記我是高度分化與極惡性的事實,第幾期只是以發現時的腫瘤大小來分類的,意義不大.

下次回診不想再當縮頭烏龜了,直接問美女醫師好了,因為我到現在整個過程都一直未發問,是不敢問吧!病理報告我看完就把他收起來,一直不想再看,但是逃避並不能解決問題.

問過美女醫師後,如果他認同我的看法,我想以五年壽命為人生的規劃,這樣我對目前的一些財務與生活方式將會大大改變.

我現在並不是悲觀,只是面對現實而已.我想更積極的以自己為中心的活下去,因為可能是珍貴的這兩三年而已.

總是想到18歲的兒子,感覺還小,當年離婚已傷他一次,如今我若不能陪他久一點,不知他的人生因我還要遭受多大的傷害.我該如何妥善規畫他的未來,盡我可能做到的.

這次打完第四次小紅莓後直接就進入地獄了.                    

除了手腳四肢,整個人沒有一個地方正常,                              

剛好又搭上這一波感冒加班車,                      

只能用生不如死來形容......................

 今晨又看見小魚的訊息 才一年,怎麼會復發?

就算沒割乾淨,這一年的積極治療也該有抑制作用啊!

怎麼可以這樣?昨天剛受完的罪,                     

今天若要重新走一遭,誰有勇氣?                      

差勁的我卻連基本的安慰與加油聲都發不出來,                     

只有 沮喪 害怕 軟弱                     

感同身受            或許就是這種心情吧!                   

是的,小魚,請你撐下去吧!   不要放棄,                  

因為          自私的我          也很怕                   

所以 希望你一切都沒事                         

沒事 沒事 沒事

相信                  

受苦難的人            

未來就不會有苦難了                       

我們只是 先 苦 後 樂                       

可是我還是想哭                      

昨天,最後一次小紅莓了,無比歡欣.                 

其實第三次因為飢餓胃痛一週,害我暴增2~3公斤,最後一週我就執行減肥計畫了.不餓就不吃,食量減少,想吃什就吃什,也不管蛋白質了.        

前天開始也有些擔憂,所以自己跑去吃牛排.這家牛排剛易主,以前很難吃,所以去試一試.沒想到竟然比貴族好吃,又便宜.嫩肩果然很嫩,我吃七分,就是剛好七分,生菜我也照吃,定價兩百,新開幕打8折,太便宜了.     

昨抽血,小白7600,小板凳25萬.  Ha   Ha  Ha,連護士都說我太勁爆了,竟然還減肥.               

一樣的症狀,這兩天免不了打噴嚏流鼻水,頭痛,至於本其副作用是什麼,第二週自然會顯現出來,希望不再是飢餓與胃痛,否則我又要辛苦減肥了而且也只減1.5公斤.              

因為肥胖 這次完全不想刻意吃

想要在第三次化療前五天才加強

昨天WBC2300 嗯 尚可接受              

美女醫師說上次掉太多 這次還不錯

而且我是最沒副作用反應的 ~~~~

我想也是     這次只有吐1次      腹瀉較久   一天2次   共4天         

我努力想 應該是我水分及蔬果補充很多吧!           

每天水至少喝2000cc   喜歡泡綠茶喝

每天三樣水果 柑橘類 奇異果 蘋果 木瓜 百香果 梨子 火龍果 ......

尤其打完化療那3天 特別著重水分補充               

還有   因為都只有我一人在家      

除了吃就是睡和散步         

精神好    沒煩惱      一天也要三大笑          

現在是黏膜破壞期             

從9/18 開始腹瀉及很臭的屁,已經6 天了                       

腸黏膜不斷受傷排出                       

雖然口腔完整無不適                

但還是很心疼我的寶貝腸子

雖然L-Glutamine 實在很難吃

但我還是每天喝一包

希望能多少有點保護                      

可是 他還是一直剝落啊                

昨天終於完成第二次了. 大中姐說,用消去法比較快, 對啊,這是首部曲的前半段完成囉!     

昨跟美女老大說我最近四天才開始腹脹,用primperan 效果不彰,所以我自己買了Gascon才有點效果.於是美女老大又加開Gascon了.    

老大很狐疑的說,這幾天藥應代謝得差不多了,你怎麼現在才開始有症狀?      

就像兒子說的 老媽是外星人 吧!

說不能刮痧, 但我真的快死了,不能不刮一下

刮出好多好嚴重~~~~

舒服多了..................

但是今天抱馬桶了....

整天脹氣

知道可能會吐

所以今天並沒逼自己硬吃太多

黃昏還到外面慢跑呢

生病後都還沒跑過

沒想到只跑150步就需要休息

心臟有疼痛的感覺

就這樣跑跑走走的

或是停下來做伸展操

覺得脹氣好多了

回家打蔬果汁來喝

沒想到喝完洗杯子時就吐了

一整天的食物全都出來了

心痛啊!!!!!!

辛辛苦苦吃了今天應有的份量

如今全歸零

先吃兩顆老大開的primperan

希望能助腸胃蠕動

等一下再出去物色能吞得下的食物

只好重來 繼 續 吃

還是 繼 續 吞  ?

希望不會得" 食物恐懼症 "

9/5老大說 WBC只有1730

於是我用盡方法,就是不要靠打針,打出一堆不成熟的白血球.

過了五天,剛剛去抽血.........WBC已經4700

哈哈

你敢殺我白血球

沒再怕滴

五天  

BINGO

救援成功

嗯嗯.....還是要繼續努力

保持戰績

昨天落髮大典時,我雖心裡仍有緊張與不捨,但畢竟還是"慷慨赴義"般的堅決,倒是樓下美髮院老闆遲遲狠不下心來,一個光頭剃了一個小時...................

他先修一些,告訴我這樣也不錯.....我說沒用的,還是會掉滿地......又修一些,像軍官頭.......又修一些,像五分頭.........我說,你怎麼不一次剃光呢?他老婆也在旁邊說"他就說要剃光,你一直留一些幹什麼?"

好不容易才剃完,真敗給他了,還有留一點點高度,像一分頭吧!因為有的地方是白髮,有的地方已掉了,有的地方是黑髮,所以看起來髒髒的...........算了,只好這樣吧,反正他已經"撸"很久了,電剪已經很燙了.

回到家,老公終於也回家了,才發現我已經落髮..............心虛的一直道歉,解釋一堆,我說不需要(剛剃髮完,心情還很受傷),哪知我沖完澡進房間,他已開了冷氣24度,頭髮沒了,頭皮還留點水氣,好冷,就打噴嚏了.頭有點暈,用三角巾把頭包起來,就躲進被窩了.鼻子也覺得很敏感,只好戴著口罩睡,還好今天起床感冒都好了.

中午回醫院營養科拿"福惜素",每包含L-Glutamine  12.,1g, 蛋白質 12.3g, 所以我的安麗高蛋白必須減量,因為Glutamine每天不能吃超過30g, 所以我一天最多只能吃兩包.現在他們公司網站正在做買二送一的促銷活動(益富實業公司),是買便宜的好機會.

昨在生活用品五金賣場看到"運動魔術頭巾",可能是鐵馬族在用的,很有彈性,很薄很涼又方便,今天因為騎機車出門,所以就用它,比我買的帽子還便宜實用,至於粉貴的假髮就等老公載我出門才用吧!因為車上有冷氣.

沒有頭髮總覺得頭皮涼涼的,真是蠻特別的體驗.

本以為會慢慢來的..............

原來昨天只是好意知會我一下,今天就毫不客氣的如土石流一般......完全停不下來.

掉頭髮怎麼頭皮也會痛????

昨天自己拿著相機自拍,總是拍不好,心想算.

昨天打電話給我們醫院的營養師,關於Glutamine應該吃嗎?該買哪一家的?價錢?能拿到優惠價嗎?

剛剛已經有好消息,有營養師特惠價,很便宜,我已下訂, 希望明天能拿到.雖然口沒破皮,但它整體修護是有必要的,尤其腸胃道的修護;這是一條很長的路,不知未來還要花多少錢,每一分錢都要省....................除了剛剛去買一頂"得意假髮"花了$5800(別人借我的我還回去了,因為是借的,蓋住眼睛又不能拿去修剪,只好去買一頂跟我目前髮型一樣,很簡短又俐落),又買了跑步機花了$6000之外................

等一下要跟樓下的美容院說一下,晚上打烊時,請她通知我下去理光頭,這樣才不會驚動太多人,我會粉歹勢的...............

還是想哭                 

即使想哭,也要給自己一朵玫瑰花,給哭泣的自己一份"美女"應有的玫瑰花.

雖然是預料中,但是再多的心理準備,仍然有受驚嚇的感覺.

一如往常,起床梳頭時仍固定掉一些在洗臉檯上,後來陸陸續續覺得又有頭髮飄下來,再去梳一次,(通常這次不會有什麼頭髮掉下來了),又掉了一批.........

對著鏡子開始生氣,就早說落髮前要拍照,把舊髮型留個紀念,到今天都還沒拍,晚上不知剩多少?

有點傷心...........

畢竟是朝夕相陪的夥伴,如今我都沒能力保住她.............

依依不捨的向即將離去的髮兒說

對不起

從開完刀到拔除引流管,就花了21天,早早就有發現我的手上結締組織增生得很厲害,好像兩三條筋拉得很緊,無法伸直.

拔管後,我努力復健,肩膀腋下終於較鬆了,但也慢慢延伸到手肘與手腕,疼痛到不行,手也無法伸直.

昨天第一次安排復健,復健師以迅雷不及掩耳的速度,啵-! 啵-! 啵-!,連斷我三條"筋",當下的疼痛實不亞於當初局部麻醉擴大切除時的疼痛.只是這時間較短.

果然手肘正中心那三條"筋"全斷了,但是上臂很明顯得還有很粗的兩條,但此時我已無法再接受"斷筋之痛"了,滿身大汗的扶著可憐的手速速離開復健區.剩下的下次再說吧.

今早運動時,那ㄟ安捏,手肘正中心又浮現小小兩條,緊緊的.......

顧不得昨天的"斷筋之痛"未癒,我忍著痛努力一點一點用力撐開.

千萬不要再縮回去,否則又得重新痛痛痛............

昨天是化療第一次後首次回診.

11天前白血球8350開打,短短11天,在生活上未曾感受到任何副作用,心想再怎麼掉,至少也會有4~5000,怎知只剩1730,當下我整個腦袋是一片空白,無法置信.

我或許吃的不足夠,但也沒食慾變差也沒嘔吐,實在無法相信......

老大說,有少部分人比較異常,這是個別差異.老大也覺得很不可思議.

血小板從18萬降到12萬.

我努力努力的想,除了最近很愛喝醋以外,飲食唯一的不同是多吃了好多肉啊!

因為找不到答案,於是從現在開始禁止喝醋.......

我也找不到答案,或許我的骨髓對A+C這兩樣化療藥反應太敏感,一下下就棄守了.

才第一次就這樣,以後怎麼辦?

於是昨天回來就馬不停蹄的吃 吃 吃 ,一邊很悲哀的看著牛肉 雞肉 蛋白 高蛋白奶粉.......

今天一大早就往隔壁小學操場報到,今天就先走十圈吧,回家繼續"吃"肥......

我一向不愛甜食,也吃得清淡低油,澱粉也都不太敢吃,11天來我也肥了近2公斤,

這樣的結果至今仍非常生氣與悲傷..............

昨天住院了,首次化療打小紅莓,WBC: 8350,Plat:18.25,這是化療前我原來的身體狀況,休息一個月好多了,原來在癌症病房待久了,每天呼吸化療藥劑,同事的WBC普遍都降到4000多,我也是,幸好現在補回來了.

昨天食慾超好,三餐都吃飽飽的,打藥時沒任何感覺,打小紅莓和Cyclophosphamide,整個過程都沒任何感覺,4pm30打到5pm,打完到半夜就喝了800ml的水,晚餐偷跑出去周胖子吃水餃.直到今天晚上仍無預料中的任何副作用,只是早上下樓吃早餐因無外套,走到樓下一陣寒意,因此感冒了......打了三次噴嚏,37.4度,喉嚨有一點不適,打了一些蔬果汁來喝,再拼命喝水.......現在快讓感冒痊癒最重要了!

今天應是外科最後一次門診了,由於腋下腫了一大個淋巴,延伸一條結締組織到前臂,像鐵線般又緊又硬又痛,以至於手都無法伸直,今天外科老大終於說了"類似靜脈炎,應是淋巴發炎!可能不適合回病房工作吧!還是暫時不要過度活動......"(當初不是怎樣都不肯開診斷書讓我在家休養?還說可以上班?)

又看了復健科,開了痠痛藥膏,教我如何漸進式按摩,再排復健療程.建議暫時不能騎車不能突然的過度活動,要慢慢做鬆弛的運動,以免放療時手無法舉高,那時就很痛苦了.

最後看了腫瘤科,預計這週住院開始打藥.當陳醫師開始一一唸我的病歷時,我聽到:

ER/PR/ HER2 :  8 / 7 /+ 時,我問醫師"我不是三陰性嗎? "陳醫師讓我看電腦記錄,果然不是三陰性......

我記得老大第一次說三陰性時我一時受到驚嚇並未做任何反應,下一次門診時我就三陰性跟他做了討論,我說"我前一天還跟朋友說若三陰性就真的要準備遺囑了,沒想到隔天你就告訴我 我是三陰性"   老大還說"你有做功課喔!"........我還問到存活率等等.

這怎麼會是我聽錯 會錯意?若我聽錯,在我哀怨的說"我竟然就是三陰性"時,他也該糾正我啊!

於是,今晚我睡不著了,心裡有事未能解決一向都是我失眠的原因.

如果他說他沒說我是三陰性,我該相信嗎?......我無法相信吧.....因為這事關重大.萬一弄錯.....

萬一是電腦打錯,真是三陰性,那我未來不就白白吃了一堆荷爾蒙製劑,既無效果又增加副作用的風險?

我在治療期間怎能一直存疑?我該如何?決定再去掛號問他,但,不管他的答案是什麼,我都不放心了.我想自己拿到外面再做一次確認才能安心.

唉!為什麼老是讓我睡不著?